La malattia terminale si presenta quando un’alterazione irreversibile del funzionamento degli organi e degli apparati del corpo compromette il processo di autoregolazione, fondamentale per la sopravvivenza degli esseri viventi; il progressivo deterioramento di questo processo basilare conduce alla morte.
Malattia terminale e impotenza
Quando questo accade, chi assiste il malato si trova di fronte ad una situazione di impotenza, poiché nulla può essere fatto per salvare la vita al paziente: questo non risponde più ai trattamenti tradizionali, di conseguenza l’unica certezza è la morte.
Diversi tipi di sofferenza nel malato terminale
In questa fase è possibile distinguere diversi tipi di sofferenza:
- La sofferenza fisica connessa al progredire della malattia, che comprende ogni tipo di problema causato dalla malattia o dalle terapie;
- Sofferenza psicologica causata dalle difficoltà di adattamento alla malattia e alle sue implicazioni, compreso l’avvicinarsi della morte;
- Può esserci una sofferenza economica causata dalla diminuzione dei guadagni e dalle spese comportate dalla malattia;
- Una sofferenza sociale legata alla perdita dei ruoli entro la famiglia e nel più ampio contesto sociale: nel lavoro, nelle amicizie, nella comunità;
- Può esserci anche una sofferenza spirituale derivante dalla perdita di valori religiosi o laici sui quali il malato aveva orientato la sua vita prima della malattia, compresa la sensazione di essere ingannato e, per certi aspetti, abbandonato dalle persone affettivamente significative;
- A tutto ciò si aggiunge la sofferenza dell’altro, in promo luogo dei familiari, a causa della minaccia che la malattia costituisce per il legame, ma anche degli operatori sanitari: la morte induce in loro sentimenti di assoluta impotenza, poiché qualunque intervento e qualsiasi cura possono essere percepiti come inefficaci e inutili: sembra non esistere alcun aiuto da offrire a chi si trova di fronte alla morte.
Prendersi cura della persona
Tuttavia, da alcuni decenni è in atto un tentativo di modificare questo atteggiamento nei confronti della morte e di chi sta per morire: l’aiutare può assumere dei significati che vanno oltre il semplice guarire; è infatti possibile prendersi cura non tanto della malattia, quanto della persona che sta facendo un’esperienza di malattia e di morte.
In particolare, l’intervento rivolto al malato terminale non può dirsi riuscito solo in relazione al periodo di sopravvivenza, poiché occorre sostenere l’adempimento del diritto del malato a vivere bene la vita che gli rimane.
Emozioni e malattia terminale
A questo proposito, dunque, ci si è soffermati non solo sulle mere condizioni di salute del malato terminale, ma anche su altri aspetti come emozioni, pensieri e costrutti mentali che si modificano in relazione al momento in cui si trovano.
Elisabeth Kubler-Ross (1976), sulla base della sua esperienza con i malati terminali e con i loro familiari, ha suddiviso in cinque fasi il processo che ha inizio con la comunicazione della diagnosi e culmina nella condizione effettiva di terminalità.
Fasi del processo terminale
- Rifiuto e dell’isolamento: la prima reazione alla diagnosi di terminalità è denotata dal rifiuto, cioè dalla difficoltà a prendere coscienza di ciò che si sta vivendo. Si tratta di una reazione che induce l’immediato bisogno di sottoporsi a nuovi esami e di consultare diversi medici, nella speranza di ottenere una diagnosi meno infausta. Il rifiuto costituisce spesso una difesa temporanea che, solitamente, è sostituita da una modalità di accettazione della diagnosi.
- Collera: quando la consapevolezza dell’individuo circa la patologia di cui soffre cresce, iniziano ad emergere sentimenti di collera, rabbia e risentimento verso il destino. La collera del malato è molto difficile da affrontare: generalmente i congiunti rispondono agli attacchi del malato con sofferenza, sensi di colpa e di vergogna oppure evitando di far visita al malato aumentando, di conseguenza, lo sconforto e la rabbia di quest’ultimo.
- Patteggiamento: il malato cerca di stipulare un accordo talvolta con Dio, altre volte col destino, con i medici e così via. Sembra barattare giorni e mesi di vita con offerte, revisioni testamentarie e donazioni e chiede di vivere, ad esempio, ponendo delle tappe, per esempio il raggiungimento della maggiore età o il matrimonio di un figlio, o la nascita di un nipote. Il venire a patti è un tentativo di dilazionare: pone un limite di tempo e include una promessa implicita secondo la quale il malato non chiederà più nulla se gli sarà concessa questa dilazione.
- Depressione: col progredire della malattia è molto probabile l’emergere della sintomatologia depressiva. Secondo Kubler-Ross si possono distinguere due tipi di depressione: una reattiva e una preparatoria. La depressione reattiva è quella conseguente alle perdite subite (per esempio la perdita dei rapporti sociali, della vita relazionale, dell’autonomia fisica e decisionale e della propria immagine corporea); è reattiva ad un senso di sconfitta per tutto ciò che si è perso, per la frustrazione che si prova dopo aver mobilitato forze fisiche e psichiche per guarire, per l’infrangersi di tutte le speranze, per il sopravvento della malattia su ogni aspetto del vivere. La depressione preparatoria è in reazione alle perdite che si dovranno subire in futuro: costituisce un modo per prepararsi alla perdita imminente di tutti gli oggetti affettivamente significativi, facilitando così lo stato di accettazione della condizione di terminalità.
- Accettazione: l’accettazione è generalmente l’ultima fase vissuta dai malati terminali, ma non da tutti raggiunta: solo chi è stato ben assistito e sostenuto accetta il suo destino.
Problemi fisici e psicologici
È quindi evidente come, con il progredire della malattia, aumenta l’intensità dei problemi sia fisici sia psicologici del paziente, oltre al disagio di coloro che gli sono vicini e, allorché la situazione del paziente è ormai irreversibile, è possibile solamente rispondere alla sua richiesta di vivere meglio il breve periodo che lo separa dalla morte.
Viene in tal caso proposto l’intervento palliativo che, al fine di migliorare la vita del malato, si propone di lenire la sofferenza fisica, liberare da sintomi secondari, far conservare una certa autonomia fisica e far mantenere al paziente il proprio ruolo sociale e familiare finché è possibile e nelle modalità che la malattia consente.
Quest’ultimo obiettivo coinvolge necessariamente anche i caregiver. Si evince quindi come curare i sintomi fisici sia condizione necessaria ma non sufficiente, in quanto l’intervento deve declinarsi anche ad altri livelli: diventa fondamentale un accompagnamento di tipo psicologico e spirituale per poter affiancare al meglio il paziente nella delicata fase del fine vita.
Supporto psicologico a malati e famiglia
È inoltre importante offrire supporto psicologico anche alla famiglia del paziente terminale e agli operatori sanitari che lo seguono. Il sostegno ai familiari è infatti essenziale poiché sono costantemente implicati nell’attività assistenziale al malato e poiché difatti sono i principali interlocutori degli operatori: è ad essi che questi si riferiscono per avere un riscontro operativo e valutativo del loro intervento.
Ed è proprio il legame tra i familiari e l’équipe palliativa a costituire l’asse portante della relazione di cura ed è attraverso di esso che, al di là dei risultati operativi, si costruiscono gran parte dei significati di questa particolare forma di intervento sanitario, che cura ma non guarisce. Ciò vale sia per i familiari, che possono trovare nell’accompagnamento psicologico un supporto emotivo e relazionale prima nella fase di affiancamento del malato e dopo nella fase di elaborazione del lutto, ma anche negli operatori affinché possano ritrovare una significativa fonte motivazionale oltre che il riconoscimento e la valorizzazione della propria attività, essendo fortemente esposti a vissuti di inutilità ed impotenza.
In termini concreti l’aiuto può declinarsi o attraverso il più tradizionale supporto psicologico individuale oppure attraverso gruppi di sostegno rivolti a familiari di pazienti terminali o ad operatori sanitari, all’interno dei quali la principale forma di supporto diventa l’esperienza di chi sta affrontando lo stesso tipo di sofferenza. Diventa in ogni caso fondamentale un lavoro di rete ed un costante confronto tra terapeuti che seguono, in una forma o nell’altra, malato, famiglia e operatori, al fine di una presa in carico più completa ed efficace.
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Centro InTerapia
Indirizzo: Via Domenico Millelire, 13, 20147 Milano MI
Telefono: 375 568 1922
Bibliografia
Kubler-Ross E. (1976), La morte ed il morire, La Cittadella, Assisi.
Saita E. -a cura di- (2009), Psico-oncologia: una prospettiva relazionale, Edizioni Unicopli, Milano.